重症筋無力症について〜具体的にどの筋肉動かないんだよ〜

先日の記事→

重症筋無力症について〜あいつは悪くないッ…！〜 - オタクと難病とわたし

で書ききれなかった主な症状などの、重症筋無力症についての補足的なことを書きたいと思います。

先日の記事を書き終えて丸一日経った後気づきました。

「あっ、症状書いてねぇ」

神経がどうのとかいう前にどんな症状か書くのが先でしたすんません。書きたいことがとっ散らかってるせいですな。

筋肉動かなくなる病とか頭悪いの全開な表現してる場合じゃなかった。

重症筋無力症の症状

というわけで、一般的な重症筋無力症の主な症状です。

まぶたが勝手に降りてくる
ものが二重に見える
握力低下
呂律が回らない、喋りづらい
飲食の際に飲み込みづらい
腕、足、首などが上がらない、動かせない
呼吸がしづらい、できなくなる

このような症状がありますが、個人差がめちゃくちゃあります。

病状も酷い人と軽い人といます。そして症状も個人差で、まぶたが降りてくるとかちょっと舌が動かしづらいなー、ぐらいの人もいれば、首も動かせない、人工呼吸器つけなきゃ呼吸もできない人など、必ずしも重症で、全部の症状が出るわけではないです。

一番症状として重く、また危険なのが呼吸困難なんですが、それさえ気を付けていれば突然死ぬような病気ではありません。

きちんと治療すれば、普通の人と同じように過ごせるぐらいに回復する人もいます。

ただし、先日の記事でも書いた通り完治はしない病気なので、対処療法で症状をできるだけ軽くする、というのが現在の医学では限界です。

ちなみに私は、発症したのが19〜20歳(症状が出始めてから病院に行くまでが長かったので曖昧)で、9年ほどこの病気と付き合っていますが、発症し始めの頃は、眠くもないのにまぶたがすーっと降りてきちゃう、呂律が回らない、視界が二重に見える、飲み込みづらい(と言うより吸えない)などの症状でした。

呼吸が苦しくなることはなく、疲れると身体がしんどいけどまったく動けなくなるほどではない、って感じでした。

その後、だんだん症状が重くなってきて、胸腺摘出手術というものをしたり、そのまた数年後ステロイドパルスというやつをしたり。(後々解説)

かなりゆっくりなペースでよくなったり悪くなったりを繰り返してる感じです。

で、まあ、最終的に今年の9月末に歩くのもしんどいくらいになってしまって、いろいろあって今年の10月に入院になっちゃいました。そして現在退院して自宅療養中。

今は日によって体調がまあまあなときとドン悪なときとがありますが、なんとか自分でトイレ行ったり調子がいいときはシャワー浴びたりはできます。

手すりなど捕まるところがあればなんとか歩けるけど、めちゃくちゃ遅いしめちゃくちゃ疲れるので、入院中は部屋の外に行くときは車椅子でした。おかげで車椅子の運転技術が上がったけどあんまり嬉しくないな！！！！！

ただ浴室が一階で自室が二階の端なので、シャワー浴びるたびに避けて通れない階段がめちゃくちゃ大変。手すりないから危ないし。

母親が冗談で「愛知小型エレベータつけようかー（笑）」って言ってるけど。あのCM最近見ないけどまだやってる？白塗りで女装したおっさんが自宅用の小型エレベータに乗りながらひたすら歌うやつ。ローカルネタすぎて伝わる人いるかな！？

入院中はリハビリも並行してやっていて、退院したら自宅で自分でリハビリすることになってたんですがまあやんねぇよね。

ぶっちゃけ入院中より不便だし、症状としては入院中と変わんないのでまあしんどいっす。スマホでニコニコ見るのも腕疲れるから寝ながらやしな！

ダメだなーとは思うんですけど、私の場合無理して動きすぎると疲れてしんどくなるので、リハビリもやりゃいいってもんではなく、調子いいときに無理せずちょっとずつやるのがベストなので、もうちょい動けるようになったらやります。うん。たぶん。

そういえば入院中に手のリハビリと気晴らしを兼ねて、夕食後から消灯までの時間に毎日百均のお絵かき帳にシャーペンで絵を描いてTwitterに投稿してたんですが、最近はやっぱり腕が疲れてしまうので描いてないです。その代わり寝ながらでも書けるブログのネタめっちゃ書いてる。また絵も描けるときは描きたいなぁと思ってます。

今回、本当は治療法や薬、医療費などについても一緒に書く予定でしたが、思った以上に長くなりそうなので細々と分けて投稿していこうと思います。あんまり長々と難しいこと書いても読みたくなくなるもんね。

そもそも自分の記録的な意味もあって書いてるので、どうしても他人にとっては興味ない、読みづらい感じだとは思いますが、暇つぶしにでもしてもらえたら嬉しいなぁと思っています。