オタクと難病とわたし

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オタクと難病とわたし

アラサー女の病気や恋愛やオタク趣味に誰が興味あるってんだい

通院日のいろいろ〜神経内科から心療内科へ〜

日常 病気 重症筋無力症


どうもです。
一昨日今年初の通院日で、主治医の先生といろいろお話しして少し進展があったので書いておこうと思います。


病気のことについてはこちらからどうぞ→



ちょっと今回主治医に対する当たりがちょっと強いというか、不満とかもぶちまけてるんでそういうの気になる方はご注意ください。



2ヶ月ぶりの診察

前回の診察が11月だったので、約2ヶ月ぶりの診察でした。
前の病院だと調子が良くても1ヶ月に一度ペースだったので、正直「それでいいの?」って不安でした…。

前回の診察以降ものすごく悪くなる事はなかったものの、不安なことや聞きたいことなどがいろいろあったので、メモしておいた項目を診察までの待ち時間にまとめてから臨みました。

思いついたときに書けるように携帯のメモ機能に入れてあるのですが、先生と話をしながら、メモを見ながら聞きたいことを聞いていくのって難しくて毎回疲弊します…。


私が聞きたかった事は主にこんな感じです。




ひとまず経過はどう?って話から始まり、ゆっくりだけど少しずつ良くなってきてること、でもまだ調子が悪いときとの差があることとかをお話ししました。

握力を計ったら左右共に7kgでした。弱ッ!!
いやでも最弱期は3kgだったから倍以上にはなった!ヒュウ!
でも正直もうちょいあると思ってたんだけどなー。病院来て検査して待って、って診察までに疲れてたからかなーと推測。


んで、少なくとも悪くはなっていないということなのでステロイドをこのペースのまま1mgずつ減らしていくことに。





ステロイドの副作用(ムーンフェイス、食欲増進)について

ここで『ステロイドの副作用(ムーンフェイス、食欲増進)について』聞きました。

実は、最近になって顔が浮腫んできてるのに気づいてしまったのです。
嫌〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
ステロイドの副作用である有名なムーンフェイスってやつです。

あと地味に食欲爆発してるの。
平均的には普通の量なんですが、元々が少食なので、平均的な量だとしても自分の一定量以上になるとイコール食べ過ぎってことになる。てことはこのままいくと太る。絶対太る。恐怖。



去年の9月に調子が悪くなったとき、15mgから20mgに増やしていたのですが、15mg飲み続けてるときも20mgに増やした後も副作用はほとんどありませんでした。

で、退院後から3週間ごとに1mgずつ減らしているんです。
そう、減らしてるんです。減らしてるのに……副作用が出てきてるんですけど………どゆこと???


実は数年前に調子が悪かったときにステロイドパルス(点滴で大量に投与するやつ)やったときも、やった後は副作用とかなにもなかったのに、飲み薬になって量も減らしてたときに副作用出てたんです。
それでもそんなに酷くはなかったんですが、確か完全に戻るのに数ヶ月くらいはかかったかな。

増やしてるときならまだしも、減らしてるときに副作用が出ることってあるものなのか……??
と不安になったので、その旨聞いてみました。


すると、
・減らしているから副作用が出てる、ということではなく、増やしたときの副作用が今出ていると考えた方が良い

らしい!
要は、9月から退院までの間に増やした分(15mg→20mg)の反動が今出て来ている、とのこと!!

な、なるほど……。
副作用は出るまでに時間がかかるときもあるし、減らしたから出る、というのは考えにくいと。

薬の作用の反動(副作用が出始める)までにタイムラグがあるってことですね。

減らし始めて2ヶ月以上は経ってるのに、その減らしてる作用(?)は関係なく、その前に1ヶ月増やした分の副作用が出てるってことか。

副作用「相乗効果?なにそれ美味しいの?」
って感じ?我が道を行く感じ?今減らしてるとか関係ねぇしってか????
帰ってくれ。


ぶっちゃけ先生の話100パー信用はしてないけど(笑)
理屈は通ってるのでまあまあ納得しました。うむ。
そして今出てる副作用も、今減らしてきているから追い追い落ち着いていくだろうから心配ないと。


いやそれはわかるけど顔浮腫むの死ぬほど嫌なんだって!!!!!!!!!今!!!!!!!嫌なの!!!!!!!!!!!!!


でね、ムーンフェイスについてはすでにいろいろ対策し始めてまして、それはまた別で記事にするつもりですのでまた見てくださると嬉し。



骨粗しょう症の薬

みなさん覚えてるかな。
私入院中に親不知4本抜歯したん。

なんでかって、ステロイドの副作用で骨粗しょう症になりやすくなるからその予防薬を飲むために抜いたんだけど、なんで歯抜く必要があったかはこっち読んでくだされ→


でね、その薬飲むために歯抜いたはずなのにその後の診察で薬出されなくて(笑)
いや笑い事じゃねぇ。歯まで抜いたんやぞ。
入院中と外来で主治医が変わってるんですが、伝達されてないのか知らんけど骨粗しょう症のこの字も出ねぇ。

なので今回は聞いてみなければと思ってたのでこちらから聞いてみました。


そしたらまあ、なんつーか、伝達ちゃんとして(怒)って感じでした。
なんでその薬飲むことにしたのかとか、抜歯までの経緯とか、その後の流れとか、入院中の主治医の先生はちゃんと説明してくれてたんですが外来の先生ほぼ知らなかったぽいんですけど?????


経緯説明したら、「あ〜なるほど〜そういうことね」って知らないんか〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜い!!!!!!って内心呆れた。


ていうか「ステロイド減らしてるからまあ飲まなくても」とか言い出しやがって仰って、「いや歯、抜いたんですけど。」って言ったらなにかを察したのか「じゃあ出しますか」って。



……なんだこの……腑に落ちない感………



先生によって治療方針が違うのは仕方ないとはいえ、入院中はその先生の治療に大人しく従ってその後のことも説明受けてその通りされると信じてたのに、なんでその治療方針の引き継ぎを患者がしないといけないんだよ(笑)


歯まで抜いたんやぞ!!!!!
めたくそ痛かったんだからね!!!!!


なんかもうこの時点で疲れてきてたんだけど、まだ聞きたいことあったからなんとか奮い立たせて頑張った。



症状の出方の差について


病気の症状の出方がここ数年で変化してるような気がしていたので、それを聞いてみました。

発症してすぐから近年までは、瞼が降りてくるとか呂律が回らないとかの症状が強く、手足の脱力とかはあまりなかったんですが、去年調子が悪くなった時から現在は、瞼とか口とかには少ししか出てなくて、手足の脱力とかが主に出てるんですね。

そのあたりはどういうこっちゃねん、ということを聞いたのですが、

主治医の先生の見解だと、精神的なものから来てる可能性が高いのでは、と。


入院のときにやった筋肉の伝達検査とかでは大きい異常はない(=筋肉の動きが特別悪くなってるわけではない)のと、この病気は精神的なものが作用することもあると。



で、やはりメンタルな不調はどげんかせんといかん(古)と言われ、いろいろ話し合った結果同じ病院内の心療内科にとりあえずかかってみることになりました。

こっち→

とかでちょっと書いたんですが、精神安定剤とか眠剤とかの薬は私の重症筋無力症には禁忌とされてるものがほとんどで、お世話になってる婦人科でもお薬が出せないとのことだったので諦めてたんですが、
神経内科の先生いわく、薬とかも心療内科の先生の采配でもしかしたら重症筋無力症でも使える飲み合わせが見つかるかもしれないし、同じ病院内なら神経内科との連携もできるから、とりあえず一度かかってみては、と。

ちょっと迷いましたが、一度かかってみることにしました。

やってみてもいないのに無駄と決めつけるのもアレだしな…

正直あんまり期待はしてないし、薬とかもむやみには飲みたくないから慎重にいこうとは思ってます。
とりあえず来週予約したので、行ってみます。

あと、薬を多めに出してもらったり前貰ってた風邪薬とか胃薬とか出してもらったりとか、いろいろしてもらって終了。



モヤモヤしたこと

ちょっとだけ話が横に逸れますけど、私、新しい話題とか難しくて複雑な話とかを、聞いてすぐ考えられないというか、
ひとまず「へー」って聞いた後で「あれこれおかしくない!?」って気づくことが多いというか。

だから、診察中とかにおかしいこととかがあってもその場で「それはこうですよね!」って気づけなくて、終わって反芻してようやく「あれ、これって…」って気づくんです。
頭の回転が遅いというか、うん。



でね、さっきの話の中で「ん?」って思った方もいるかもですが、


じゃあ血漿交換意味あったの???


って、思って。

だって、入院時の検査で筋肉の伝達には異常ないってわかってて、メンタル的な原因があるかもって先生達がわかっていたなら、血漿交換までしなくてもよかったんじゃ。って思ってしまって。


もちろん、だからってメンタルだけが要因じゃないことはわかってるし、やってしまったことを今更どうしようもできないんだけど、なんかモヤモヤするな、と。


外来と入院中の先生だって、私が例えば症状を大げさにしているとか、そういう風には捉えてなかったから、ああいう治療方針でしてくれた、ってことでもあるけど、メンタル的な原因があるなんてこと入院前も入院中も一度も言われなかったんだけども。
それは神経内科の範囲外ってこと?
いやでも影響受けるなら充分管轄内なのでは…??

うーん。なんかスッキリしない。



難しくてややこしい話ですみません。



このモヤモヤはたぶん、
症状に過剰も嘘もないしそれを疑われたわけじゃないけど、精神的な影響が大きいと言われたことで、

  • 病気の症状が強く出てるわけじゃない
  • メンタルが影響してるだけだから実際に本人が思ってるほどじゃない

ということを突きつけられたということに気持ちがまだついていってないんだと思います。

実際に「本人が思ってるほどは悪くないですよ」って言われて、それはそうかもしれないけど
「じゃあその精神的な影響のことをなんで入院前や入院中に説明なり補足なりしてくれなかったんだよ」と。

精神面からの影響=大げさに感じてる、ということではなくて、精神面での不調が病気の症状にも影響している、という感じだと思いますが、なんか……なんつーか、腑に落ちん。




それを診察中に気づけなくて今更こうしてモヤモヤしてるのは私のダメなとこなんですけどね………すぐ気づけよっていうね。
ほんとにこういうの苦手で、よく失敗したりとか困ったりとかするんです。ダメだなぁ。
診察中いろんな話をたくさんするので、それだけですごく疲れるので頭がちゃんと回ってなかったのもあるけど。



誰もそうは言ってないし疑ってもいないから、ほんとに辛いし動けないんだよ!って主張も的外れだしね………うん。

でも、なんていうか、今まで頑張ってきたこととか、痛みや辛かったこととかを、否定されたわけじゃないけど、それ本物じゃないよって言われたみたいな。

私にとっては嘘も本当もなくただ生きてただけなのにな。



すみません、言葉がまとまらなくてわけわかんなくなってきた。
気持ちの収まりがつかなくてモヤモヤしてしまってるんだと思います。

んあ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜






あっ!でもそういえば来週心療内科じゃん?
ナイスタイミングじゃん(笑)


よ〜〜〜〜〜〜〜〜しもういいやこの際なにもかもぶちまけるぞ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
いやどんな診察なのかさっぱりわからんからどんな話できんのかわからんけど!!!

なんか受付の人に2時間以上はかかるからねって言われたんだけど2時間もなにすんだろう……

心療内科初めてなんですけど、いい先生だといいなー……








てな感じで、書いたこと以外にもいろいろ話したんですが重要なことはこんな感じです。
次の通院日をまた2ヶ月後を提案されたのですが、いろいろ不安だったので6週後にしてもらいました。


いろいろ不満とか不安とかもあったのでそのまま書かせて頂いたんですが、言ってもまだこの病院に変わってから1年も経ってないし、本当にこっちの都合に合うような先生なんてなかなかいないのが現実だと思うので、考えや方針を自分でしっかり持って、話し合いながらやってくしかないなぁと思います。

その上でどうしても合わない、ってなったら病院を変えることもありだけど。

でもここ、一応県内で1番大きくて設備も人も多いってされてるとこだから、ここでダメならどこ行くんだよって話になるけどね…

まあそのときはそのとき考えよう。




私の持論だけど、病院や先生はあくまでダメなとこを補ったり整えたりするだけで、良くするのは自分自身の力だから、病院行ってりゃなんとかなると思わないようにしようとは思ってます。

だから、変に頼りすぎたり、支えにしすぎたりしてもいかんなと。

自分だけではどうしてもやってけないところを薬とか治療とかで助けてもらって、そこを維持したり良くしたりするのは自分。

病院や薬だけじゃなくて日々の暮らしを整えたり、食事をちゃんと摂るとか運動するとかそういう基本的なことをしっかりやらなければと思っています。
今はまだそこが自分だけではやれなかったりするから、まずそういう基本をやれるようになること。
病院に通うだけじゃ治らんからね。頑張らねば。ねば。




今日のまとめ

  • ステロイドの副作用は遅れてくるよ
  • 「自分で思ってるより悪くないよ」←納得できねぇよ
  • 「メンヘラのせいだよ」←うるせぇよ
  • 次週、はじめてのしんりょうないか




通院は戦いだ。

ありがとうございました。






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