オタクと難病とわたし

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オタクと難病とわたし

アラサー女の病気や恋愛やオタク趣味に誰が興味あるってんだい

病気進捗どうですか

どうもです。
10月に約2週間入院して、退院してから6週間経ちました。
早いもんですな…あっという間だった…

今日は自分の記録として、血漿交換(免疫吸着)してから現在までの体調や身体の進捗を書いておこうと思います。

最近ブログにたどり着いた方などで、病気についての記事を読んでない方はピンとこない内容になっちゃうかなと思います。

これ→にまとめてある記事とか、
これ→あたりを読んでもらえると「ああ、なるほど」と把握できるかと思うので、もしお気が向かれましたらばお暇つぶしにでもどうぞ。



とはいえ、先の記事読んでなくてもなんとなくはわかるようにざっくりと説明します。

  • 重症筋無力症(筋肉動かない病)発症から約9年
  • 今年春〜秋にかけて体調(病状)悪化
  • 10月に入院、血漿交換治療、退院後自宅療養中(現在)

て感じです。

以上をふまえつつ、入院前(治療前)と入院中(治療中)と現在(治療後)の進捗をいろいろ書き出してみます。



まず、歩行について。
入院前と入院中は数メートル圏内かつ掴まれる場所があれば、ゆっくり行き来可能。
階段は、2〜3段なら自力でいけるけどそれ以上になると手すりと介助が必要。

現在は、歩ける距離がかなり延びました!ててーん!
平坦ならば、手すりがなくても歩けます。ゆっくり&ゆっくりで、途中で座ったり掴まって休んだりすればお店などの中も歩けます。

いや前もまったく歩けないわけではなかったんですが、歩いた後ですごく疲れて力が入らなくてしんどくなっていたのが、今はこの程度ならば歩いた後も大丈夫になってきた、って感じです。


ただ、長い階段はやっぱり手すりか介助がないと危ないかなー。3段くらいまでならいけるけど、それ以上は力が入らず踏ん張れなくてよろけちゃう。

でも自宅の階段(手すり付き)を登る際に、めっちゃ疲れはするけど入院前よりはちょっとマシ、って感じはあるので、やはり前よりは回復してきてる実感あり。
イイネ!
(※セルフで褒めていくスタイル)





お次、シャワーやお風呂。
入院中は病棟のシャワー室を2〜3日に一回使っていました。
すぐ腕が疲れて上がらなくなるので、髪の毛を洗ったり流したりするのがちょっと大変でした。

シャワー室まで歩いたり着替えたりするのも身体が疲れるので、シャワーしたあとは毎回ぐったり。休まないと動けませんでした。


現在は、浴室に行くまでの階段で疲れてしまうのはありますが、シャワーとお風呂だけで見れば前よりは疲れずにできています。

髪を洗ったり流したりするときに腕を上げていられるのも、前に比べてだいぶ保つようになりました!ててーん!
足元に力が入らなくて滑りやすくて危ないので毎回ちょっと恐々ですが、自宅だと時間も気にせずお風呂にゆっくり浸かれるのが嬉しい。

ただ、お風呂入って疲れた後で自室に戻るために階段を登らないといけないので、やはり毎回しんどいです。
でも以前よりは疲労度と力の回復感が良くなってきてると思います。
現在は1日おきか、調子が良い日は続けて連日で入るときもあります。

疲れるけどリハビリの代わりだと思って、できるだけ毎日お風呂に入れるようにすることを目標のひとつにしてます。
イイネ!





次、過呼吸
入院前と入院中に時々なってた過呼吸ですが、退院してからは1回だけかな。それも軽めだったのでそんなにきつくなかったです。
一応血中酸素濃度測りましたが、90以上なのでやはりクリーゼ(呼吸困難)じゃなくて過呼吸

たぶんこれは、精神的なものが大きいと思うので、病気自体とはそんなに関係ないかもしれないです。
過呼吸までいかない、ちょっとだけ息がしづらいな…?って感じるぐらいのものは現在も時々あるけど、長時間続くことはないので休んで回復を待つようにしています。

なるべくストレスを感じない、嫌なことを考えない、ネガティヴな思考のままでいない、を気をつけてます。
昨日の記事で書きましたが、私の病気は精神的不安定や過呼吸時に安定剤を服用できないと確定しましたので、民間療法(オタク)で乗り切ります。
イイネ!





あとはー…重症筋無力症の代表的な症状の、瞼が降りてくるとか呂律が回らないとか飲み込みづらいとかは、通常通り薬を飲んでいれば日常的に差し支えない程度です。これは入院前も現在も変わってないかな。

握力は、日動変動でたまにすごく弱くなるときはあります。スマホ落としたり、コップや箸とかを落としそうになったり。

指の力が入らなかったり、腕自体に力が入らなくて手も動かしづらいとかは、今でもあるかなー。
あと指先や足の痙攣もたまにあります。


入院前と入院中は食事やトイレなどの必要時以外ほぼベッドで横になっていて、昼間も寝ていることが多かったですが、現在は必要時以外ベッドにいることは同じですが、上半身だけ起き上がっていることも多くなってきました。

横になってはいても、昼間に寝ていることは少なくなってきてます。
外出したりお風呂に入ったりして疲れたあとは少し寝たりしますが、なんでもない日はなるべく起きているようにしてます。



食事の時は二階のリビングまで出て、廊下の先の洗面台で歯を磨いたり顔を洗ったり、わんこを二階に連れてきてもらってちょっと遊んだりとかもしてます。

なんでもない動作ばかりですが、やはり入院前と入院中よりは動作がスムーズだったり楽になったりしてますので、


ゆっっっっっっくりだけど回復してきてる感じがわかってきた!!!!!気がする!!


よかったー嬉しいー。
私は病状が良くなったり悪くなったりするペースがゆっくりなので、治療後も焦ったらダメだ、と言い聞かせてきましたが、ほんの少しずつですが良くなってきてる実感が持ててきたので、とても嬉しい。

血漿交換も、必ずしも全員に効果が出るわけではないようですし、私は発症から今までの9年の間に何回も良くなったり悪くなったりを繰り返してきてるので、そのときそのときでやれることをやっていくしかないんですよね。



とりあえず現状、こんな感じです。

病状が良くなって、普通の生活ができるぐらいに回復したら、結婚の話を進めようという約束をしてるので、それを励みに頑張ってはいますが
焦ってはダメ、とわかってても、動かない身体と毎日過ごしていく中で「ずっとこのままだったらどうしよう」って不安もなかなか拭えなくて。


不安や辛い気持ちに支配されると、それに押しつぶされて余計に動けなくなりそうな気がするので、
不安で辛い気持ちもすべて、良くなるための糧にする、というのを意識するようにはしています。難しいけど…。


何事も考え次第だから、

「ずっと回復しなくて、結婚できなくなったらどうしよう」

って気持ちでいるよりも、

「回復したら結婚できるし、私のこと考えて待っててくれるんだから、焦らずやろう」

って気持ちでいる方が精神的にも平和だし頑張る意欲になりますよね。
でも、そう思えない、わかってても辛いもんは辛い。ってときもある。うん。


結局、その都度自分に折り合いつけてやってくしかないんだなぁ。



でも、ひとまずは、ゆーーーーーっっっくりで微妙なレベルだとしても、

回復してるぞ!!!!!!いい感じだ俺!!!!!その調子だ俺!!!!!!!!


ってセルフでこう、いい傾向が見つかるたびに50イイネくらいつける気持ちで自分を褒めてヨイショしていこうと思います。
だって私を一番知ってていつでも褒めてくれんのは私だけやからな。
褒めて悪いことなんてなし、どんどんヨイショする。煽ててのらせる。いいぞ、俺。輝いてるぞ俺。





そして私は今日も、TwitterでRTされてきたヴィク勇とオタユリの素晴らしきツイートに親指を立てるのである。


イイネ!




ありがとうございました。




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