オタクと難病とわたし

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オタクと難病とわたし

アラサー女の病気や恋愛やオタク趣味に誰が興味あるってんだい

入院ガンダーラ・1


どうもです。
そろそろ今年10月に入院したときのいろいろを書いていきたいと思います。

入院までの経緯はこちらの記事にあります→



さて、血漿交換(免疫吸着)治療をするためには入院しなければならないということで、さくっと(でもないけど)入院が決定。
ブラッディ(血を抜いて)ブラッディ(また入れる)されるのは初めてな上に、状態次第では長期入院になると言われたので、しっかり準備をして旅立たねばなりません。
1週間の準備期間があったんですが、なにせ歩くのも辛いんで準備も大変でした。
悟空も悟浄も八戒もいない、1人で旅立つ最遊記せめて昇霊銃貸してくれ三蔵様。
掴んだ現実を信じさせてくれ〜〜〜〜(FOR REALは名曲)




とりあえず、入院時に持っていくものを携帯のリマインダーにひたすらリストアップ。
ドラッグストア、百均、スーパーなど、購入場所別に分けてまとめました。

ほとんどは母に頼んで買ってきてもらったんですが、パジャマはできれば自分で選びたかったので、しんどかったけどお願いして買いに連れてってもらいました。
前開きのパジャマって安くて可愛いのがなかなか無いんですが、GUの可愛いパジャマがちょうど限定価格に値下げされてたので2つ、チュチュアンナでスウェット生地のを1つ買いました。
色も柄も可愛いし、着心地もいいので今も着てます。


たかがパジャマなんですけど、少しでも可愛いものとか自分が好きなもので身の回りを揃えておくと、入院中しんどいときもちょっと気分が良くなる気がするので、正直買いに行くのめっちゃ大変だったんですけど自分で選びました。
あとは化粧品やポーチとかもできるだけ普段自分が使ってるものをそのまま持っていきました。



あと、母が祖父の介護をしてるので、私の病院にはあまり来なくてもいいように着替えやタオルも多めに、後から持ってきてもらうものが極力ないようにしました。
5年前ですが長期入院の経験があるので、いるもの・いらないものが大体わかっていたのもあり、わりとスムーズに準備できたと思います。
ただ、めちゃくちゃしんどいときだったので、手伝ってもらいながら少しずつ少しずつでしたが。





そしていざ入院!ガンダーラ!(突然のゴダイゴ)
今回入院した大学病院は、少し前に改装工事をしたのもあって、どこもかしこもめちゃくちゃ綺麗でした。
病室はフロアの端で、4人部屋ですが一人一人のスペースがめちゃくちゃ広くて、ロッカーと一体になった仕切りがあったので、半個室みたいな感じ。


5年前に入院したとき、大部屋のストレスが酷くて泣いて泣いて個室にしてもらったこともあるのですが、今回はもう全然!!充分です!!あざます!!!!!!



マイガンダーラはこんな感じでした。

ナースステーションから遠いのもあり、めちゃくちゃ静かだし、どこの病院でも神経内科病棟に必ずいる毎日叫ぶじいちゃんも運良くおらず、同室の方もマナー良くて静かだったので初日から退院まで本当に快適に過ごせました。

いやこれ神経内科あるあるだと思ってるんだけど、ほぼ100パーいますよね?叫ぶじいちゃん。
大抵は寝たきりで、ナースコールじゃなく叫んで看護師さん呼ぶから周辺被害半端ない。

5年前の入院では同じフロアいたそんなじいちゃんのせいでストレス爆発してノイローゼなりかけました私!!!

じいちゃんも辛かろうが、私も私のガンダーラを守るのに必死なのよ!!!
しかし今回はそんなじいちゃんからのストレスもなく平和に過ごしました。





あとなにより有り難かったのは、部屋にトイレがついてたこと。私がいたフロアは大部屋全部についてました。
どうしても歩けなかった時だけ車椅子でフロアにある広いトイレに連れてってもらいましたが、部屋にトイレがあったおかげで、ゆっくりながらも自分で歩いていけたのでストレスが少なくすみました。

トイレのたびにナースコールするの嫌なんですよね…申し訳なくて…看護師さんはお仕事だから大丈夫とわかってても、忙しそうにしてるときにトイレのたびに呼ぶの申し訳なくなる。
なので自分で行ける範囲(部屋の中)にあって助かりました。
そしてトイレが綺麗だったのも嬉しかった。





入院ガンダーラ初日は手続きをした後検査がありました。
血液検査と尿検査は前回の外来診察のときにしてたので、胸のレントゲンと、肺機能検査と、神経の伝達を見る検査の3つでした。

あとは、入院中の主治医の先生による重症筋無力症のレベルを測る検査ですね。
どういう検査かと言うと、

  • 腕を前にまっすぐ上げて何秒キープできるか
  • 寝た状態で足を上げて何秒キープできるか
  • 複視(視界が二重に見える)があるか
  • 握力測定

などなど、めっちゃ細かく測りました。疲れた。検査でめっちゃ疲れた。

ちなみに私、入院時握力3㎏でした(笑)
えっ3!?こんなめっちゃ頑張って握って3!?まじか!!!てなった。
でもそういえばペットボトル開けられなかったな、と納得。


その後は主治医の先生から入院中と今後の治療について説明を受け、血漿交換をやる際にお世話になる別の科(確か腎臓内科?だったような)の先生が来て、両腕の動脈を見てもらいました。

血漿交換について自分で調べたときは、鼠蹊部(足の付け根)や首からカテーテルを入れるって書いてあったのでビクついてたんですが、「腕でやるよ〜」と言われてほっとしました。


鼠蹊部とかで動脈採血とかカテーテルやったことある人だとわかると思いますが、
めったくそ痛えんだよ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜


位置的に下着下ろすから恥ずかしいのもあるにはあるけど、そんなん全然気にならんくらい痛い。


あれはもうやりたくねぇ。って思ってたので、腕も痛かろうが、足(鼠蹊部)よりは!全然マシでしょ!!腕は針刺され慣れてるし!!!よかったよかった。て感じで一安心。

あとは簡単に血漿交換の説明を受けて初日は終了。
夕食出たけどしんどくてほとんど食べれず。

入院前から眠剤がないと寝れなかったんですが、あんまり早く飲むと途中で目が覚めちゃうので、いい時間になるまで横になってました。

カーテン開けると夜景がめっちゃ綺麗で、しばらく眺めながら、

病室綺麗だし先生も看護師さんも優しいし頑張ろう、大丈夫、三蔵様も血足りなくなったとき悟浄から輸血されて生きてたし。出して入れるぐらい余裕余裕〜〜〜〜ガンダーラガンダーラ〜〜〜〜ゼイセーツワースェンインディア〜〜〜〜

ってなんかよくわからんこと考えてました。


それから携帯で動画見たりメールしたりして時間潰してたんですが、なんか…ちょっと息苦しいな?っていうのがだんだん強くなって、様子見てたんですけど結局過呼吸みたいになってしまいました。

ナースコールしたら看護師さんに血中酸素測るやつと心電図つけられたんですけど、やっぱり値は正常なので、なにもしてもらえず。

「値が変わったらナースステーションでわかるから大丈夫」って言われても、今苦しいんですけど〜〜!?!?!?

これ毎回ほんとつらい。
結局眠剤効くまで苦しかった。
入院初日でいろいろ不安があったせいもあるかもですね。


過呼吸なってもなんもしてくれんなら心電図つけられんのうっとおしいから次から黙っとこ。


って思ったのはここだけの話です。
こんな感じで私の入院ガンダーラがスタートしたのでした。


続く。





ありがとうございました。









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