オタクと難病とわたし

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アラサー女の病気や恋愛やオタク趣味に誰が興味あるってんだい

重症筋無力症の治療法・前編〜カツ丼が腸内環境を整える〜

病気 重症筋無力症

 

重症筋無力症についての記事も3つ目になります。

今回は治療法についてです。

 

前回の記事でも書きましたが、この病気の症状は個人差があり、治療法も個々に合わせて変わります。

そして、どんな治療をしようが完治はしませんので、出来るだけ症状を抑えるという対処療法しかありません。

治す、ではなく抑える、緩和する、改善するという感じの治療です。

治んないなら意味ないじゃん?って思われるかもですが、治療しなければ悪くなることもありますし、相性の良い治療法をちゃんと続ければかなり症状は良くなります。って信じてる!

 

主な治療法をおおまかにそしてめっちゃ簡単に並べると

  • 口から飲む薬
  • 点滴から入れる薬
  • 血の中の悪さしてるやつを取り出す
  • 悪さしてるかもしれないやつを手術で取る

こんな感じです。

私は全部やりました。

 専門的な難しいことや、自分がやってない治療については知識が乏しいので、自分がやってきた治療についてを簡単に書きたいと思います。

必ずしもこの病気の人がこの治療をするわけではありませんのでご了承ください。

 

書き始めたら長くなってしまったので、前後編に分けました。

今回は

  • 口から飲む薬
  • 点滴から入れる薬

 についてです。

 

 

 

 

 口から飲む薬

発症して病名がついてからずっと飲み薬は飲み続けてます。

そのときの病状に合わせて薬は変わったり増えたり減ったりしています。

以下は薬の詳細なのでさらっと読みたい人は飛ばして次の項目へGO。

 

現在常時服用中なのはマイテラーゼ、プレドニンパリエット、ダイフェン、ベルソムラという薬です。

マイテラーゼは筋肉を動かすのを助ける薬、プレドニンステロイドで、免疫自体を下げる薬です。病気自体に作用するのはこの2つで、残りは副作用を防ぐ系の薬です。

パリエットは副作用による胃の荒れを防ぐ薬、ダイフェンは副作用による肺にカビができるのを防ぐ薬、ベルソムラは副作用による不眠の眠剤です。

 

ぜ〜〜〜〜んぶプレドニン(ステロイド)の副作用の薬!!!

ステロイド強い!!!!!クソ!!!!!

 

マイテラーゼとプレドニンはその時の病状により量が変化してます。以前はプログラフという薬も長期で服用してました。

この薬は飲んでいる間妊娠できない(奇形児になる可能性が高い)薬なので、この先のことを考えて自分の意思を尊重してやめました。

恐らく次の診察で、新たに骨粗鬆症予防の薬を始めることになると思います。

 薬増えるのやだなぁ。慣れたけど。

 

 

 

 点滴から入れる薬 

ステロイドを点滴で体内にいっぱい投入するやつです。

口から飲む薬のステロイドもありますが、服用できる量が限られているので、もっと入れねば、となったときは点滴になるらしい。

私は5年前に調子が悪くなって入院したときに2回やりました。

私は副作用が少なくすんだのでそれほどは悪い印象ありませんが、通常はめちゃくちゃ副作用があるので嫌われてますね。

なんかめっちゃしんどかったのは覚えてるんですが、なにせ調子が悪くてしんどかったので症状なのかステロイドのせいなのかもうわけわからなくなってた感。オイ、しっかりして。

過食もなく(むしろ食欲なかった)、顔のむくみが少しあったかなーくらいでした。2回ですしね。

でももうやりたくないです。

 

 

 

 

 

 

 薬についてのことをちょっと書きます。

元々少食で、昔から出されたものを完食できない子だったのですが、病気がわかって辛かったことのひとつに、食べないと薬飲めないっていうのがありました。

 

マイテラーゼという、筋肉の動きを助ける薬を飲んでます。

簡単に言うと「筋肉よ動きたまえ!!!」って命令を出す薬なんですけど、空腹状態で飲めないんですね。

必ずなにか食べて、しかも胃に残るようなものをしっかり量食べないといけないんです。

なんでかっていうとこれがね、胃腸に効くんすわ。効きすぎるんすわ。

 

 

薬「筋肉よ動きたまえ!!!!」

身体の筋肉「ウィーッス」

胃腸「ウィーッス☆俺今日マジやべーっす最強☆本気出しちゃうよ☆テイッ☆」

 

「まってお前本気出したらウワァァァァァァァァァァ」

 

 

はい。下痢します。

cv.手◯なイメージで書いたけど手◯ファンの人本当にすみません、申し訳ない。悪ィ、すまねぇ、許せ。(cv.保志総一朗)

いやごめんなまじで汚い話で。しかしこれ死活問題なんだ。

なんていうか、便秘薬とか、下剤的なものも今まで使ったことあるんだけど、そんなもんじゃないレベルのやつなんだ。

 

病気を発症するずっと前、学生の頃から朝ごはんも食べないのが当たり前でしたし、昼も夜も少ししか食べない。お腹は空くけどすぐいっぱいになるタイプでした。

そんな食生活の人間が急に三食きっちりたくさん食べられるわけもなく、食べても地獄(胸やけ)、食べなくても地獄(下痢)という苦しい時期が長いこと続きました。

おかげさまで、近年では三食ちゃんと食べてましたし、食欲がなくてもこれをこれぐらい食べればいいというのがわかるので、薬による下痢に悩むことはなくなりました。

 

 

 つって、今現在(退院後の自宅療養中)食欲が絶賛家出中なんですけどもね…

トイレ行くのが大変だし下痢するのがほんとに嫌なので、主治医と相談して食べれなかったら薬を飲まないことにしてるんですが、そうなると身体がしんどいので、どちらにせよ地獄。

 

体重減ったのはいいんだけど、体力落ちるし免疫も上がらないし、食べずに痩せた分はまた食べれるようになったらどうせ戻るのでプラマイゼロと思って頑張って食べます。うえ。

 

あ、そういえば今日の昼にカツ丼買ってきてもらったので頑張ってめっちゃ食べたわ。

ねえみんな6話見た?

ブロマンス厨の息の根止めに来たユーリ!!! on ICEの6話見た?

ユリオが可愛すぎてBBAは生きるのが楽しい。

どうしても食欲ないときはカツ丼なら食べれそうな気がするけど食欲ないっつってるときになぜカツ丼が食べれるのか家族に説明できる気がしない。うう。

 

 

 

私は病気の話題とオタクの話題を軽率に織り交ぜるのをやめるべきだと思う。

病気の話見に来た一般の人がわけわからないことになるよ。

本気でカツ丼が腸内環境整えるのかと思った人が見に来てるかもしれないじゃん。

とんだタイトル詐欺。

 

辞めないけど。

 

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ありがとうございました。

 

 

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