オタクと難病とわたし

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オタクと難病とわたし

アラサー女の病気や恋愛やオタク趣味に誰が興味あるってんだい

病状進捗報告〜来る、きっと来る〜

病気 重症筋無力症


どうもです。

今日は通院日でした。
しばらく病気の状態書いてなかったんで、今日は病状とかの進捗状況を含め診察のこととかを書きます。

そんなん興味ないわ!て人はごめんな!
また来てね!




わたしの病気についてのアレコレはこのへん→


あたりからどうぞ。




体調の変化


2週間くらい前までは、多少の変動はありながらも一応体調も病気の状態も良くなってる感覚がありました。
体調悪い時もあったけど、良いときはかなり良くなってましたし、疲れた後の反動からの回復も早くなっていて、動ける範囲も広がりました。


でも1週間くらい前から折り返しみたいに少しずつ段々悪くなって来てて。


その前も悪いときは悪かったけど、良い状態のマックス値が下がっていってるというか、前に回復してたところまで回復しなくなってきてるんですよね。
疲れたりして悪くなったところからの戻りも遅い。



個人的に気になったのが、

入院前後〜退院後あたりではあまり酷く出てはなかった、

  • 眼瞼下垂(まぶたが上がらない)
  • 嚥下障害(飲み込みづらい、喋りづらい)
  • 複視(視界が二重に見える)

などの症状が出てくるようになったこと。(私の病気の重症筋無力症の代表的な症状です)

今のところ日常生活には問題ない程度なんですが、去年病状が悪かったときにはそこまで酷く出なかったこれらの症状が今になって出始めてるってことがちょっと気になって。


日によっては昼間から症状が出る時もありますが、主に夕方から夜にかけて症状が現れてます。
元々、この病気は日動変動といって、朝は症状が良く、夜にかけて悪くなり、寝て朝になるとまた回復するという特徴があります。

なので変動があること自体はそこまでおかしくはないんですけど、私は発症してからずっと、症状の日動変動がほぼ無かったんですよね。

夜だからって必ず調子が悪くなることもあまりなかったし、朝になったから回復してるって感じもなかった。
むしろ朝や午前中に体調悪くなることが多かったです。

なので、今になって日動変動が出てきてるのも、ちょっとわかんないんですよね。
なんでじゃ。よくわからん。



主治医の先生の診察


先ほど書いたように、この2週間あたりで病状の変化があったので、今日の診察で主治医の先生にお話ししました。

前にこのへん→

の記事でも書いたと思いますが、この重症筋無力症という病気はメンタルが病状に大きく左右することもある、そうです(不満げ)。

なのでまず、悪くなったあたりでなにかストレスだったり、環境の変化なんかのきっかけがなかったか聞かれて、「あっ、彼氏と喧嘩したわ」って即思いついたんですけど、でも喧嘩する前から悪くなってる傾向は現れてたんで、

「とくには…(ないとは言ってない)」

って答えました。キリッ



多少はね、喧嘩のストレスで体調悪くなってたのももちろんあると思うんですけど、なんていうか、わかるんですよ。
それだけじゃないっていうか、メンタルの分差し引いても悪くなってるってのが。感覚的なものなので説明しづらいんですけど。


あとは睡眠が取れているかとか、身体的に充分な休養ができているかも聞かれましたが、とくにすごく無理して動きまくってたわけでもないし、睡眠も多少寝つきが悪いとか眠りが浅いとかは相変わらずありますが全然眠れてないわけではないし。


簡単な目の動きと喋りの検査(というかチェック)をされました。



で、結果的にステロイドの減量をストップ(今の量を継続)することになりました。


これもちょっと前のどこかの記事で書いたと思いますが、退院してから現在までで服用しているステロイドを3週間ごとに1mgずつ減量してるんですね。

ステロイドって、減らす時が大変なんですよ。
いきなり減らすと反動でかえって悪くなることもあるので、減らす時はかなり慎重にいかないといけないんです。

もちろん個人差はあると思うのですが、私は何年も前から減らそうとすると悪くなってまた戻す、というのも何回も繰り返してきてるので、減量の反動が大きいみたいです。しょぼ。


でも、今回の減量はかなり上手くいってて、10mgから今の5mgまではとくに問題なく減らせてたので、ここへきてストップかぁ……とちょっとへこんでおります。


やっぱ減らすと悪くなるんだなー……
でも5mgならまだ少ない方だし、またよくなればさらに減量ってなってくはずだから、気長にいこうと思います。
焦ったらだめね。



花粉症(アレルギー)について


きてるよねー!!!花粉!!!!

敏感な人はもう症状出てますよね。

私、元々花粉症めちゃくちゃ酷かったんですよ。
でもステロイド飲み始めたら治ってん(笑)

そこから今までずっと花粉症とは疎遠だったんですけど、さっき書いたように今ステロイド減量してたじゃないですか。


花粉症たんが復縁求めてきてる。


やめてーーーー!!!!!
あなたとはもう別れたはずよ!!!!


ちょっと嫌な予感してたんですよね…
今まだあんまり外に出ないし、ちょっと目がおかしかったり目の周りがかゆかったりするぐらいなんですけど、本格的な花粉フィーバーになったら絶対くるよこれ。

悪夢の再来。怖すぎ。

ステロイド減ったのは嬉しいけど、花粉症あるのは辛い……一時期気が狂いそうなほど酷かったから……


ってことで、そのことについても主治医の先生に相談しました。
花粉症の市販薬は飲んでも構わないけど、含まれてる成分によっては控えた方がいいものもあるかもしれないから、一応薬剤師に確認してから飲んでねって言われました。

飲み合わせとかの問題は薬剤師さんの方が詳しいはずなので薬剤師さんには相談するつもりでした。
ですが別の薬を飲むことになるので一応主治医の先生にも確認しておかなくちゃと思って聞いてみたんですが、先生的には問題ないとのことで良かったです。



病院が終わったあと、処方箋をお願いした薬局の薬剤師さんに、市販の花粉症の薬で飲んで大丈夫なやつあるか聞きました。


すぐ調べてくれて、一般的に市販されてるもの(アレグラとかアレジオンとか)はほぼ大丈夫とのことでした。

が、たーまにマグネシウムが配合されてるものがあるらしく、それは避けた方がいいそうです。
マグネシウム入ってるやつ飲むと、眠気が来ることがあるんですって。
主に便秘薬に含まれてるらしく、「便秘薬使われてますか?」と聞かれたんですが、服用してる薬が副作用でむしろ下痢しやすいので便秘薬とは無縁(笑)


ということで、薬剤師さんに言われて確実に大丈夫なアレジオン買ってきました。


ああ〜〜花粉症の薬飲むの久しぶりだなぁ…何年ぶりだろうか……


症状が出始めてる前から飲み始めるのが効果的って聞いたので、そろそろ飲んでおこうと思います。
隔日とかでもいいのかなー。ついでに聞いてこればよかったな。


しかしとりあえず花粉症対策もできたので一安心です。
これで外出も捗るぞ!!最近体調悪いから出れないけどね!!!(笑)



お出かけしたい。しょぼん。

早く自宅療養脱出したいけど、道は長いなあ。
焦っちゃだめだと思いながらも、なかなか進まなくてつらいです。
進んでたと思ったけど止まっちゃったし。

たまに思い出したように「私はこのまま良くならなくて、結婚もできないのかな」って鬱モード入るんですけど、なんとかやってくしかないもんな。
鬱って良くなるわけじゃないしな。
がんばろ。





まとめ

  • 一旦良くなった体調がカンスト(比喩)して折り返し中
  • ステロイドは減量中止、今の5mgを継続
  • 花粉症「来ちゃった♡」
  • アーサー「帰って」


ありがとうございました。






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