重症筋無力症と妊娠・出産〜毎日修造はちょっと遠慮したい〜

どうもです。
今回は重症筋無力症と妊娠、出産の関係について書きたいと思います。
あくまで私の場合のことですので、記事内の情報がすべての重症筋無力症の方に当てはまるということはありませんのでご了承ください。

私の病気については病気カテゴリ内の記事で書いてますので初めての方はそちらからどうぞ〜〜
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今までの記事でちょろちょろ書いてますが、私は子供を産みたいです。
今お付き合いしている彼と結婚についての具体的な話を最初にし始めた頃から、神経内科の主治医の先生にも将来子供を産む気持ちがあることは伝えてました。

まだ結婚前だし早いのでは？と思われるかもしれませんが、私の病気の場合、結婚して子供が欲しいと思ってすぐ作れるわけではなく、たとえ今から準備したとしても実際に産めるのが何年先になるかわからないので、早いうちからいろいろと準備していかなくてはいけないと思い、結婚の話が出た時点で本格的に考え始めました。

主治医の先生と具体的な話をしたのは去年〜今年あたりからです。
最初は、薬を減らしていかなくては、と思っていました。

プログラフという、服用中は妊娠してはいけない(奇形児になる可能性が高い)薬は服用をやめて1年以上経っていましたが、それでもステロイドや他の薬は服用中だったので、妊娠中に服用できない薬があれば今から減らしていかなくてはと。

当たり前なんですが、現在常時服用中の薬を減らしたいからといって、すぐさま減らしたりはできないです。

減らしていって体調に問題がなくなるまで何年かかるかわかりませんし、そもそも減らしていけるのかというのが気がかりでした。

神経内科の先生は私の話を聞いて「じゃあまずはプレドニン(ステロイド)減らそうか」と言いました。

そのとき私が飲んでいたプレドニンの量は決して多くはないんですが、長期服用になっていましたし、できれば無くしていきたい気持ちもあったので了承しました。
ただ、プレドニン(ステロイド)は少量ずつ減らしていかないといけないので、まずはごくごく少しだけ減らしました。

その後、ちょいちょい体調が悪くなったりして、それ以上薬を減らすことはできなかったんですが、その最中にこの記事→

で書いたごたごたがあり、H産婦人科へかかっていた際に、「このままだと薬を減らしていけそうもない…どうしよう…」と不安になっていたので、『妊娠するにあたって、今服用中の薬はやはりやめるべきか』という相談もしていました。
そうしたらH先生は、

「もちろんやめられたらいいですが、今飲んでる薬は服用していても妊娠できます、大丈夫ですよ」

と言ってくれました。
すごいのが、私のためにわざわざ重症筋無力症についてしっかり調べなおしてくれたんですよ。産婦人科の先生が。
「ちゃんと調べてからお話するので時間をください」って。
すごくないですか、めっちゃいい先生なんですよ。
一生ついていきますぅ…

で、神経内科の先生はやめよう言うたけどH先生はそのままで大丈夫って言ったし？？っつって、再度神経内科へ行ったときにそう話ししたら、

「ああ、薬やめなきゃいけないことはないですよ」

とかサラッと言いおってん先生！！！！
なんやねん！！！！！！！そんなら先に言うてくれ！！！！！！！！！

元々このときの神経内科の主治医の先生はそんなに信頼してなかったんですが、このときにはさすがに怒れた。
それならちゃんと最初に説明してくれよ。薬やめるのにめちゃくちゃしんどい思いする覚悟でいたんだぞ？？わかってんのか？？お？？？？？
って思っても言わなかったけど。
私の覚悟はなんだったん……いや、まあやめなくてよくて良かったんだけどさあ。

つーわけで、現在服用中の薬は継続してオッケーということで一安心。

しかしまだまだ心配事はあります。

それは、重症筋無力症の人が妊娠すると、妊娠中は病気の症状が軽くなることが多い！

えっいいじゃん？って思うでしょ。
でも、出産した後にめっちゃ悪くなることが多いらしいです（笑）
いや笑い事じゃ全然ないんだけど。

あと、重症筋無力症に遺伝性はないんですが、産まれた赤ちゃんには一時的に重症筋無力症の症状が出ることが多々あるらしいんです。
お母さんの抗体による影響を受けるためで、一時的なものなのですぐに回復はするらしいんですが。

あと、神経内科の先生には「力が入らない=いきめないから、帝王切開での出産が必須」とか言われたんですが、よくよく調べたらその人の状態によっては普通分娩でいけることもあるらしいです。
でも基本は帝王切開なのかな？
どちらにせよ母体にも赤ちゃんにとっても大変なことになると。

こういったことがあるため、実際に出産する場合は神経内科、産婦人科、小児科のある大きい病院でしか産めないと言われました。
母子共になにが起こるかわからないので、それぞれの科が連携できる病院でなくてはいけないと。
具体的に子供が欲しいとなった時点で(妊娠前から)通って、妊娠中〜出産までまとめてそっちにかかることになるということでした。

幸い、以前かかったことのある市内の大学病院が適切だということなので、希望したら紹介状を書いてもらうことになっていました。

まあ、今年の10月にその大学病院に入院して通院もそっちに変わったんで、その手間は省けたんですけども。

というわけで、出産する病院との繋ぎもできました。
あとは、私の体調が子供を産めるところまで回復できるのかということと、無事に結婚まで辿り着けるのかということにかかっております。

いや前者もそうだけどね、後者の方がかなりね、心配ですよね。

現時点でこんな状態ですし、1年や2年で産めるとは到底考えられません。
でも、私もう来年30なんですよ。体力的にもなるべく早くしないと、出産した後の育児でなにより体力使いますからね…。
健康な人ですら大変なんですもん、しっかり考えておかないといけないです。

幸いにも、お付き合いしてる彼には私の希望や病気によるいろんな事情も全部話してあって、理解してくれています。

ただ彼は、私が無理をしてまで子供を産む、いうことにはちょっと反対みたいです。

子供を産みたい気持ちはわかってくれていて、そのための協力はするけど、一番に自分の身体を優先してほしいと。

この話は何回もしていて、私も彼の気持ちがわかるし尊重したいので、完全に体調が大丈夫になってから子供を考えるつもりではいます。
最低でも、実家の力は極力借りずに夫婦だけで子育てしていける環境と私の体調を確保してからになりますね。
ごく当たり前のことなんですけど。

それが、何年後になるか、わかんないんですよね。
以前記事にもしましたが、子宮腺筋症で不妊にもなりやすい身体ですし、環境と身体が整ってもすぐに妊娠できるかはわからないんです。

あ〜〜〜〜〜〜あんまり考えると鬱る〜〜〜〜

やめだやめだ〜〜！