オタクと難病とわたし

オタクと難病とわたし

アラサー女の病気や恋愛やオタク趣味に誰が興味あるってんだい

自分の病気記録ノート

どうもです。
突然ですけど今めっちゃ落ち込んでます。
なんでかというと本命ジャンルの嫁のコンセプトカフェ的なやつが開催されるという公式発表があったんですが、それが来月なんでどう足掻いても行けないからです。
現時点で家の中歩くだけで精一杯なやつが新幹線で大阪とか行けるはずがない。
もう昨日はTLで大騒ぎです。普通に泣きました。
ア゛ーーーーーーッッッ(泣)

というわけで悔しさと悲しみと心強さを感じながらブログを書きます。





病気があって、薬を飲んでたり頻繁に通院したりしていると、薬や病状を記録しておく必要が出てきたりします。
私は昔はそういう記録どころか領収書や検査結果とかもわりといい加減に扱ってたダメ人間でしたが、4年ほど前から薬や病状の記録をするようになりました。

つっても、毎日ちゃんと書いてる期間もあれば書いてない期間もあったりするんですが。
基本がいい加減の面倒くさがりなので仕方ない。
無理に絶対毎日書く!と決めると嫌になるので、書こうと思ったときに書くようにしてます。

無印のリングノートを使ってます。


基本はどの薬を飲んだかとか、その日の体調や通院の記録、治療法、気になったことや思ったこと、普通の日記的なものとかも書いてます。


入院中は、小さいメモ帳に、

  • 起床、就寝時間
  • 薬の服用時間と種類
  • 食べた食事の量と内容
  • 検査や治療の予定
  • 体調の変化
  • 先生や看護師さんに聞くこと

などをざーっと無造作に書いていって、1日の終わりにそのメモを元にしてノートにまとめて書いていました。




入院中は毎日ちゃんと書いてました。
あ、あとトイレの回数を看護師さんに聞かれるので正の字で記録してました。

スマホやパソコンでも、手書きでも、文章を書くのは好きなので書き出すといろいろ書いてしまうようで、1ページはすぐ埋まります。
お見舞いに来てくれた人やもらったものも書いてます。いろんな人からいろいろもらうと、後から思い出そうとしても「なにもらったっけ?」てわかんなくなることもあるんですよね…


こうして、一応は頑張ってノートに記録するようにしてますが、どうしても身体が辛かったり、気が乗らなかったりしたときは、携帯のスケジュールアプリのメモに『精神絶不調』とか『胃と腸がオーバードライブ』とか
重要な一言だけを記入してます。
特に体調が悪い日だけでも記録しておくと、次の診察の時に主治医の先生に話すときにもスムーズです。



あとな、入院中の記録ノートがブログ書くのにめっちゃ役立ったんですわ。

いやね、私、嫌なことは早々に忘却するタイプなので、あのときああだったとかこう思ったとか、ノート見て「ああそうだったわ」って思い出しながら記事にしてました。イエイ。思わぬ特典。



私みたいな完治が難しい難病の場合は、治療していくにあたり、こういう記録があると主治医の先生との話し合いにも役立ちますし、後から自分で見返して、数年単位でどういう病状の傾向があるのか把握することもできますし、いろいろと便利ですので、やはりこれからも続けようと思ってます。



先日Twitterでも記録ノートに関するツイートがありましたが、病気を持ってる方々がどのような記録をつけられているかは私もすごく気になります。
私はこうしてるーっていうのがあればぜひ教えてください。



というわけで昨日と今日の記録ノートは絶賛白紙です。
なんでかって?

嫁のカフェに行けないからだよ。


しばらくショックは続きそうです。

友達がミサイル付き車椅子の導入を検討してくれたけど、関係者各位は早急に開発を進めてほしい。

来月までに。
よろしくお願いします。






ありがとうございました。




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