入院ガンダーラ・完
入院ガンダーラもいよいよ完結です。
ご拝読いただき誠にありがとうございます。
アーサー先生の次回作にご期待ください。
冗談です。誰も本気で読んでないと思うけど。
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さて、入院生活はどんどこ過ぎていきます。
血漿交換はやる曜日を決められていたので、それを考慮してシャワーを浴びたり、検査をしたり、歯を抜いたり(入院ガンダーラ・4 参照)しました。
それに加えて毎日リハビリもあったのでなんかいつも忙しかったです。
リハビリは、体力低下と筋力低下を防ぐためのもので、担当のリハビリの先生がついてくれてリハビリ室でやっていました。
必要時以外はベッドでほぼ寝たきりだったので、体力も筋力もかなり落ちてしまいました。
が、私の重症筋無力症という病気は動けば動くほど筋肉が疲れて動けなくなるので、リハビリもやりゃいいってもんでもなく、本人の無理のない範囲内で少しずつやる、というのが大事なんだけど、加減が難しいところだと先生は言ってました。
基本的には下半身のリハビリが主でした。
広い台の上に寝て、先生に支えてもらいながら足を曲げたり伸ばしたり、上げ下げしたり、膝を曲げて左右に揺らしたりとか、ほんとに簡単なものばかりなんですが、やってみると、
私こんなに動けなくなってるんだ…
って軽くショック受けるくらい、全然動けなかったです。
支えてもらってるんでだいぶ楽ではあるし、無理ない程度でやってくれるのでちょっと疲れるくらいなんですが、それでもすぐ足が上がらなくなるし、力が入らなくなっちゃうんですよね。
おぎやはぎの矢作にホワイトソースかけたみたいな雰囲気の優しい先生で、リハビリ中も優しく励ましながら話しかけてくれるんですが、結構しんどくて必死だったので、脳内ではブートキャンプ的なビリーが
「hey!!足を上げろ!!もっとだsey!!!!エビバデsey!!!!!fooo!!!!いいぞその調子だ!!!!」
ってうるさかったんで3割くらいしか話聞いてなかったです。すまねえ先生。
リハビリ室はいつも明るくて賑やかでした。
やっぱりお年寄りが多かったんですが、若い人も結構いて、小学生くらいの女の子がお母さんと一緒に歩行器で歩きながら可愛い顔で笑って話してるのを見たらなんか泣きそうになってしまった。
いくつになろうと辛いことは変わらないけど、子供のうちから病気と闘っているってどんな気持ちだろう。
私は病気がわかったのが大人になってからだけど、辛くて精神的に不安定にもなったし、もし子供のときからだったら、私はあの子みたいに笑えるかな。
そう思ったら、名前も知らない女の子がすごくカッコ良く見えました。
あの子も頑張ってるんだから、私もしんどいとか言ってる場合じゃないな。
と勝手に励まされ、その後のリハビリでも脳内のビリー隊長に追い詰められながら頑張りました。サンキュー隊長。
あ、そうそう、2回目の血漿交換では、きっかり2時間前に看護師さんに麻酔テープを貼ってもらえました。
この日の担当の看護師さんは、テープを貼る前に腕を縛って動脈を見て、おそらくここに刺すだろうという場所をしっかり見てから貼ってくれて、しかも時間もちゃんと2時間ちょっと前に貼ってくれました。
前回のこと(入院ガンダーラ・3 参照)があったのでびびってたんですが、痛くなかったんですよ！！！！！
えっ痛くない！？こんな痛くないの！？
ちゃんと麻酔テープ効いたらこんな痛くないのね！？ってこのとき気づきました。
貼ってくれた担当看護師さん、私より若くて一見ちょっとキツそうに見えるんですが、話してみるとすっごく優しいし、なにより仕事に対してものすごく丁寧でしっかりしていて、あっこの人信頼できるな…って思いました。
ほわほわ〜っとして優しそうな看護師さんは話しやすいしお願いとかもしやすいけど、意外と作業がいい加減だったりすることもあるので、人は見かけ(というか一見？)によらないなぁ、と。
あのしっかりした人が担当になる日はちょっと嬉しかったし、次の血漿交換の日にもあの人に当たりますように…って密かに祈ってた。残念ながら当たらなかったけど。
なので3回目と4回目のときは、テープ貼る時間になったら自らナースコールしました。
朝は看護師さんも忙しいから遅れちゃうこともあるだろうけど、こっちは必死なんで、「忙しいのにすみません、でも時間通り貼らないと痛くて…」って謝りながら貼ってもらいました。
ちなみに、麻酔テープは貼る前に幹部を湿らせてから貼ると効果がちょっとアップするらしいですよ！(実験済)
血漿交換の最中のことは1回目とほぼ同じです。
やっぱり血管が弱くて血を送り出すのが遅かったので、2〜4回目もチューブ3本使いでやりました。
3回目が終わった後で、右手と下半身の力が全く入らなくなってしまって、ストレッチャー(寝たままの患者さんを運ぶ細いベッドみたいなやつ)でガラガラされながら病室へ帰るというちょっと恥ずかしいこともありましたが、時間と共に回復したので大丈夫でした。
やっぱり血漿交換をやった後はすごく疲れて、大体体調を崩してました。
主治医の先生からは、やはり血を出し入れするからすごく疲れはすると思う、けど一時的なものだろうから心配はないと言われてたので、血漿交換の後はゆっくり休んで回復するのを待ってました。
そんなこんなで4回目の血漿交換も無事終わり、今後の治療についての話をしたんですが、主治医の先生から
「このまま入院してリハビリをするか、退院して自宅でリハビリするかどっちがいいですか？」
と聞かれたので、
「あ、帰ります」
即答しました。
血漿交換は4回目で終わりで、後は経過観察しながらリハビリしていくだけとのことなので、それならば家に帰るッス！！！！！ブートキャンプ卒業するッス！！！！！！
というわけで、今後は自宅で療養しながら、同じ大学病院の神経内科外来に通うということになり、当初の予定よりも早い2週間と少しで無事退院できました。
あばよ〜〜！！！
クソお世話になりました〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜！！！！！
最初は長期になると言われてたので、2週間で済んで良かった〜〜と安堵。
自宅療養による不安もあり、家に帰ってすぐは不便でかえってストレスになったりとかもしましたが、今はだいぶ落ち着いて過ごせています。
ブログを始めたときは退院して1週間経った頃でしたが、現在4週間経ちました。
入院中は1日1日が長くて濃くて、感覚的には1ヶ月くらい入院してたような気もするんですが、退院してからの1ヶ月はなんだかあっという間で早かったです。
ありがとう愛の国。
車椅子で屋上庭園に連れてってもらったり。気持ちよかったなー。
友達から誕生日プレゼントに貰った子をここに挟んでたらいろんな人に突っ込まれた。
「遊びに行きたい…」って言ったら彼がベッドにこんなん作って「気づかれる前に行くぞ！」って車椅子持ってきた。笑った。
そんな感じで、今回の入院話は終わりです。
特に何の有益な情報もない記事ですけど、見てもらえて嬉しいです。ありがとうございます。
今後も入院中のネタもまた思い出したら書いていこうと思います。
Twitterで日々のことをちらほら呟いてますが、少しなら外出もできるようになってきました。
まだまだ歩くのもおぼつかず、すぐに疲れて寝込みますが、少しずつは良くなってきている気がします。
ブログの始めで書いてた精神的不安定(生理前の彼女)は最近は大人しいです。
時々ちょっと顔を出しかけたりもするんですが、表に出る前になんとか自分でコントロールして抑えれるようになってきました。
進歩〜〜！！！えらいぞ私いい感じだ！！！！！fooo!!!
ただ、自分でコントロールできないぐらいのやつがまた来ると辛いので、かかりつけのH産婦人科で提案してもらった、漢方で気持ちを落ち着かせる薬を試してみようと思ってます。
神経内科の先生にも相談しましたが、やはりというか、精神科か心療内科へ行くしかないと言われました。
自分でも、そちらにかかるべきかと今まで何度も考えていたんですが、しかし私の場合、婦人科の薬の副作用である更年期障害によるものが主な気がするので、カウンセリングでどうこうできるものではないし、重症筋無力症は精神科などで出される薬がほぼ使えない(安定剤や眠剤は力が入らなくなる作用もあるため)ので、行く意味はあんまりない気がしていたんです。
なので、精神科や心療内科には行かず、事前に話をしていたH産婦人科の提案である漢方を試してみます。
H産婦人科には絶大な信頼がありますし。(子宮腺筋症・前編〜救急外来をかける少女(28)〜 - オタクと難病とわたし参照)
H産婦人科の次の診察が2週間先なので、それまではなんとか自力で頑張る。押忍。
御察しの通り私のブログは、誰かの参考になるような内容を書くつもりはなくて、自分の記録用と、頭のリハビリと、「こんな人間もいるんだな」と気に留めてもらえたらいいなという気持ちでやっています。
あと、自分の気持ちの整理。
思ったことや感じていることを、知らない誰かに見られているということを考えながら書くことで、気持ちの整理ができて、心を整えるのにすごくいい。
療養中で横になっていることが多い今とてもいい習慣になってます。
アニメ見たりとか漫画読んでばっかりもよくないですしね。
ユーリ!!! on ICEネット配信リアタイは欠かせませんけども〜〜。ユリオに召される〜〜〜〜〜〜
繕ってない自分の素の部分を書くので、自分を知ってる人が見てるかもしれないと思うと少し恥ずかしいし、大丈夫かな幻滅されんかなと気になりもしますが、まあいいか、と思うようにしました。
これからも自由にやります。
少しずつ頑張ります。
よろしくお願いします。
ありがとうございました。
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