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アラサー女の病気や恋愛やオタク趣味に誰が興味あるってんだい

重症筋無力症の治療法・後編〜黄色い鳥があなたを連れてくる〜

ブログのタイトルのアイコンを最近お気に入りのポインコ→

にしてみたのはいいんですけど、iPhoneChromeアプリのトップにも表示されるんで

なんとも言えぬ気持ちになる。こっち見んな。





どうもです。
今回は前回の記事→
重症筋無力症の治療法・前編〜カツ丼が腸内環境を整える〜 - オタクと難病とわたし
の後編です。

  • 血の中の悪さしてるやつを取り出す
  • 悪さしてるかもしれないやつを手術で取る


を書いていきます。



血の中の悪さしてるやつを取り出す

血漿交換といいます。透析みたいなやつです。
先月入院したときに初めてやりました。
一度自分の血を取り出し、特殊な方法で血液の中にいる悪さしてるやつ(私の場合は筋肉の動きを邪魔してるやつ)を取り除き、また自分の身体に戻す、というものです。

血漿交換というものは方法が3つくらいあるらしいのですが、私がやったのは血漿(免疫)吸着法というやつでした。
これやるのには入院しなければいけなかったので入院しました。

両腕にチューブのついた点滴の針みたいなものを入れて、血を抜きながら入れていく、という感じでした。
しかし、私の血管が弱くてなかなか血が取り出せなかったので、本来は1本で抜いて1本で身体に戻すはずが、最終的に3本刺して2本で抜いて1本で戻すという荒技になりました。

「血管弱くて出せない人はよくいますから〜〜大丈夫よぉ〜」と透析室にいためっちゃ気のいいおかあちゃんみたいな先生に明るく言われましたが、3本でやるというのはわりと珍しいらしく、透析室の人達が毎回大変そうで申し訳ない気持ちでした。

あ、点滴つっても動脈にめっちゃ太くてめっちゃ長い針刺すからめたくそ痛いよ♡
刺す前に麻酔のテープみたいなやつを貼ってくれて、ちゃんと貼ってもらったときは痛くなかったけど、時間守ってくれない看護師さんが貼ったときは普通にめたくそ痛かった。
やり始めれば寝てるだけなので、テレビみたり音楽聴いたりしてました。
時間は、私の場合3本チューブ刺したりしたので平均3〜4時間かかりましたが、通常は2〜3時間くらいらしいです。

チューブを通った血が、ベッドの横の機械の中にゆっくり入っていって、またチューブを通って自分の中にゆっくり戻ってくるんですけど、どうやって血液の中の特定の物質だけを取り除いてるんだろうか。
医療技術すげえなーーって思いながらやってました。


即効性もありとても有効な治療法らしいんですが、私の場合は血漿交換やった後めちゃくちゃ疲れてかえって調子悪くなってました(笑)
私のようにゆっくり症状が悪くなる人は良くなるのもゆっくりらしく、まだ劇的に効果が表れてはいないので、経過を見ているところです。
良くなる人はこれでめまぐるしく症状が良くなるらしいですね。






悪さしてるかもしれないやつを手術で取る

胸腺という塊を手術で取ります。
本来人間は通常、生まれてからしばらくは胸腺というものを持っていて、そこから免疫が作られます。
身体が成長して自分の身体の中で自然に免疫を作れるようになると、胸腺はただの脂肪の塊になり、なくなります。
ですが、まれにこの胸腺を大人になっても持ったままの人がいて、重症筋無力症の人は高い確率でこの胸腺を持っている、または肥大化しているらしいです。
その胸腺を手術で取ることによって、酷かった症状が良くなる、こともある。(重要)
なんで重症筋無力症の人がこの胸腺持ってるのか、そしてなんで胸腺を取ると症状が良くなるのか、今現在もわかってないらしいよ〜〜〜〜〜〜(笑)
マジかよ。マジだよ!


まれに胸腺が腫れて肥大化したりしてた場合は取ったほうがいいとされるらしいですが、そうでない場合は取る取らないは患者さんの意思に任せられるようです。(私の場合はそうでした)
本来役目を終えたいらないものなので取っても差し支えはまったくないのですが、取っても良くなる保証はない上に、場所が場所(鎖骨の真ん中の下あたり)なので、手術痕がね…

私、最初に病院かかったときに、先生から
「胸腺摘出する場合は鎖骨から胸の真ん中のあたりまで(縦20センチくらい)切るから、手術痕が普通のTシャツからも見えるね」
って言われて、

嫌や。

ってなったのでとりあえず手術しない方向でいました。
そもそも取っても良くなる保証なし、先生は「どっちでもいいよぉ」とかいい加減なこと言ってるし、当時20歳そこそこの女子だし、そんなら見える傷作ってまで取りたないわ!!!って思ってたんですが、その後病状が悪くなってしまって。
「とりあえず取ってみる?」って言われたものの悩んでたら、

「僕の弟子で内視鏡手術で胸腺取れる先生いるけどそっち行く?それならここ(おっぱいの真下)に小さい穴開けるだけだから、傷見えないよぉ」

って言われて、

はよ言えやおっさん。

て内心思いながら「そうします」って二つ返事で決定。
さくっと取りました。確か10日くらい入院したかな。
結果、「取ってみたら結構おっきくなってたから、取ってよかったと思うよ!」って言われたので、よかったです。


全身麻酔も手術も初めてで、術後に入れられたICUで着けられた呼吸器が喉の奥に当たってて苦しすぎて号泣しつつも外してもらえず(呼吸器着けられてると喋れない)このまま死ぬんだと思うほど苦しくて辛かったのが忘れられない。
何気に今でもトラウマです。人工呼吸器がそういうものなのか、入れられた位置がたまたまおかしかったのかは今となっては謎。

傷は3〜4センチの穴2つで済んだのですが、「これくらいなら跡も残らず消えるよ〜」って言われたけど今でもめっちゃ残ってるから何気に根に持ってます。
先生の嘘つき!!!
(私がケロイド体質だっただけ)

とはいえ服着てれば見えないし小さい傷なので、あんまり気にしてないです。
最初に言われてた、胸元バッサリ傷に比べたら全ッッ然マシ!!


ちなみに取った後は血液検査の値は多少下がったものの、症状としてはそれほど変わりませんでした。
(もしくは、経過がゆっくりすぎて次の治療と被り効果がわかりづらくなってしまったのかも)






さて、ここまでふたつの記事でざっくりと私のやった治療法について書きましたが、これらの治療で共通していることがあります。

それは、免疫を抑えるということ。

こちらの記事→
重症筋無力症について〜あいつは悪くないッ…!〜 - オタクと難病とわたし
で、体に異常を起こしてる原因は自分の免疫だという話を書きましたが、ようはその免疫を抑えるというのが手っ取り早い治療法なんですな。
飲み薬のステロイドで免疫を抑える、ステロイドの点滴で免疫を抑える、という感じに、とりあえず免疫を悪さしてるやつごと下げて抑えて症状の緩和をしてる感じ。

ただ、免疫を抑える=自分を守る力が弱くなるということなので、風邪なんかのウィルスでもなかなか治らず大ごとになってしまったり、感染症にもかかりやすくなって危ないなどのリスクがあります。ステロイドは副作用も多いしな!(泣いてる)


うっ…ごめんな免疫…本当はいい奴だってわかってる……わかってるけど、こうするしかないんだ……!!!
って苦しい顔をしながら敵に回った元相方に剣を突きつけてる気分。ああ切ない。



あ、血漿交換だけは、血液の中の悪いやつだけを取り除く方法なので少し勝手が違います。
ただ、血漿交換にも副作用があったりして患者さんの負担が大きいので、とりあえずやっとこ☆みたいな軽いノリではできないっぽいです。

しかし自己免疫疾患の治療にはよく用いられるらしいですね。
軽い症状ならばできるだけ口から飲む薬で抑えて、酷い症状がある場合はステロイド点滴か血漿交換(免疫吸着)するって感じでしょうか。

どちらにせよ治療は副作用との戦いでもあるので、症状が酷くなればなるほど治療も辛いですな。
腫瘍みたいに悪さしてるやつだけポロっと取り除いたりできたらいいのになぁってずっと思ってます。
そうできない病気だからしょうがないんですけどね。



今回血漿交換をやる前に、Twitterで報告するのにわかりやすくするために
「血の取っ替えしてきまーふ☆」
って書きましたが、詳細はこんな感じでした。
今思うとちょっと誤解を招くような書き方をしてしまったなぁと思います、すみません。




さて、治療法についてはこんな感じでした。
私が腐女子で擬人化スキルを持った描き手ならば、自分の身体×免疫(もしくは逆CP)の同人誌の一冊でも書けたかもしれないけど、残念ながら私がその本を出す日は来ないと思うので、代わりと言ってはなんですがポインコのCM見るたびに私のブログを思い出すという呪いをこの記事読んだ全員にかけておきます。






今日のまとめ

  • 重症筋無力症の治療は、免疫をどうにかするのが主だよ
  • 免疫どうにかすると症状良くなるけど、体を守る力も弱まるからいろいろ気をつけないといけないよ
  • ポインコのぬいぐるみ欲しい




ありがとうございました。






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