オタクと難病とわたし

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オタクと難病とわたし

アラサー女の病気や恋愛やオタク趣味に誰が興味あるってんだい

重症筋無力症

今夜闘病トークちゃんねるにゲスト参加します

どうもですよ。またしても前回から日にちが空いてしまいましたが皆様お元気ですか。 私としましては近頃マーベルとディズニーの丸っこいやつらをツムツムすることに尽力していたりするのですが、修練が足りない故「ラァスボォォナッッッッッ!!!!」で3個しか消えて…

病状進捗報告〜来る、きっと来る〜

どうもです。今日は通院日でした。 しばらく病気の状態書いてなかったんで、今日は病状とかの進捗状況を含め診察のこととかを書きます。そんなん興味ないわ!て人はごめんな! また来てね! わたしの病気についてのアレコレはこのへん→ あたりからどうぞ。 …

ヘルプマークあれこれそれ〜オススメ使用方法を添えて〜

どうもですよ。今日は、ヘルプマークについて書こうと思います。このブログを見てくださってる方が、どんな内容を求めて来てくれてるのかいまいち把握してないんですが、ヘルプマークは病気などがある人が所持するだけでは成り立たなくて、病気などがない人…

はじめまして さようなら 心療内科

どうもです。現在通院している神経内科の先生から、同じ病院内の心療内科と精神科が一緒になった科への診察を勧められ、先日そちらの診察を受けてきました。詳しい経緯についてはこちら→ 初めてだったので緊張や不安もあり、かつ朝一番の診察でかなり早く家…

ムーンフェイスを殺す方法

どうもです。昨日の記事でステロイドの副作用について少し書かせてもらいました。 今日はその、ステロイドの副作用であるムーンフェイスとの戦いについて書こうと思います。よろしくお願いします。 昨日の記事にも書かせていただきましたが、私はステロイド…

通院日のいろいろ〜神経内科から心療内科へ〜

どうもです。 一昨日今年初の通院日で、主治医の先生といろいろお話しして少し進展があったので書いておこうと思います。 病気のことについてはこちらからどうぞ→ ちょっと今回主治医に対する当たりがちょっと強いというか、不満とかもぶちまけてるんでそう…

初めての人向けまとめ

初めてこのブログに来た人向けに、ブログの主旨をなんとなく掴める記事をまとめました。 参考までにどうぞ。 プロフィールと最初の記事 重症筋無力症について その他いろいろ カテゴリー一覧 >病気>恋愛>日常>オタク>重症筋無力症>子宮腺筋症>美容 ※…

絵心ない芸人のマネしていろいろ描いてみた

どうもです。今日お昼ご飯を食べながら、録画しておいたアメトーークの『絵心ない芸人』を観ました。過呼吸になりかけるほど笑いました。このシリーズ好きすぎる。 そういえば最近絵を描いてないなぁ、と思ったので、今日は1人で絵心ない芸人風にお絵描きし…

眠剤との付き合い方

どうもです。 みなさんは夜、眠れてますか。私は、以前どこかの記事でも書きましたが、現在不眠で眠剤を飲んでいます。 子供の時は布団に入ればすぐ寝るタイプで、友達とのお泊まりでも夜更かしできずに1番に寝てしまってお泊まりの醍醐味である夜のお喋りに…

できること、できないこと

どうもです。 ようやく体調持ち直してきました。 いつもは夕ご飯までにブログを書き終えるようにしていますが、今日は夕ご飯の後からブログ書き始めました。 なぜ夕ご飯までなのかというと、携帯を触る時間を減らして、夜眠りやすくするためです。 ブルーラ…

我こそは創造主なり〜新年だし自己紹介しとこか〜

どうもです。 皆さんお正月はどう過ごされましたか。 餅とかおせちとか食べました?あと肉とか海老とか餅とか餅とか餅とか。正月って常になにか食べてますよね。食べ物が溢れてるせいなのか、食うしかやることないからなのか。 なぜかいつもより食べすぎてし…

半端者の苦悩

どうもです。 半端者、と聞くと、あまりいい印象がないのが通常でしょうか。私は今、半端者です。 仕事も、恋愛も、病気も。 せっかくいい条件で雇用してくれたのに、体調の不調に心身ともにやっていくことができず、自主的にアルバイトになりました。 体調…

療養とプライド

どうもです。 今日はなにもない1日でした。 というのもおかしい話ですが。だって私は自宅療養中の身。家でただひたすら療養しているのが本来の姿なので。なにもないのが普通なんですよねたぶん。 でも、療養ってなんでしょうかね。こんなにブログ書いてTwitt…

病気進捗どうですか

どうもです。 10月に約2週間入院して、退院してから6週間経ちました。 早いもんですな…あっという間だった…今日は自分の記録として、血漿交換(免疫吸着)してから現在までの体調や身体の進捗を書いておこうと思います。最近ブログにたどり着いた方などで、病…

最強の民間療法はオタク

どうもですよ。 こちらの記事→ で、服用中の薬の副作用である、更年期障害によるイライラや精神不安定を抑える漢方を婦人科で処方してもらう予定、ということを書いていて、今日その診察日でした。 結論から言いますと、ダメだった。 今までの記事で書いてき…

動物園で車椅子に乗って気づいた事

どうもですよ。 先日、動物園へ行ってきました。現在はまだ1日のほとんどをベッドで過ごしていて、普段家の中で過ごすぶんには自分でよちよち歩けますが、それでも結構大変です。外へ行って歩くとなるとすぐに疲れて身体がだるくなり動けなくなってしまうの…

重症筋無力症と妊娠・出産〜毎日修造はちょっと遠慮したい〜

どうもです。 今回は重症筋無力症と妊娠、出産の関係について書きたいと思います。 あくまで私の場合のことですので、記事内の情報がすべての重症筋無力症の方に当てはまるということはありませんのでご了承ください。私の病気については病気カテゴリ内の記…

自分の病気記録ノート

どうもです。 突然ですけど今めっちゃ落ち込んでます。 なんでかというと本命ジャンルの嫁のコンセプトカフェ的なやつが開催されるという公式発表があったんですが、それが来月なんでどう足掻いても行けないからです。 現時点で家の中歩くだけで精一杯なやつ…

入院ガンダーラ・完

入院ガンダーラもいよいよ完結です。 ご拝読いただき誠にありがとうございます。 アーサー先生の次回作にご期待ください。 冗談です。誰も本気で読んでないと思うけど。 1から読みたい人はこちら→ さて、入院生活はどんどこ過ぎていきます。 血漿交換はやる…

入院ガンダーラ・4

どうもです。 昨日はちょっと違う話題の記事を挟みましたが、今年10月に入院したときのことを書く記事、4つ目です。1から読みたい人はこちらからどうぞ→ 『入院ガンダーラ・3』では初めての血漿交換での様子を書きましたが、血漿交換による治療以外に新しい…

入院ガンダーラ・3

入院中のあれこれを書いてる記事その3です。 こちらの記事の続きです→ さて、入院3日目に1回目の血漿交換をやることになりました。朝食を食べたら、看護師さんによるバイタルチェック(体温と血圧を測るやつ)。 ちなみに私、血圧めっちゃ低くて、高くて上90、…

入院ガンダーラ・2

今年の10月に入院した時のこと、続きです。前回記事→ ガンダーラ初日の夜に過呼吸になりわたわたしましたが、次の日の朝起きた時には落ち着きました。 この日は朝一で採血があり、心電図の検査もしました。主治医の先生から、明日血漿交換をやりましょうとい…

入院ガンダーラ・1

どうもです。 そろそろ今年10月に入院したときのいろいろを書いていきたいと思います。入院までの経緯はこちらの記事にあります→ さて、血漿交換(免疫吸着)治療をするためには入院しなければならないということで、さくっと(でもないけど)入院が決定。 ブラ…

今年の病変歴

今回は私の今年の病変歴を書こうと思います。 今年もあと1ヶ月半ですし、今年を振り返る意味でも…………えっ1ヶ月半?あと1ヶ月半で年変わる?えっ嘘でしょ待って嘘でしょ?????? 早いよ…ただでさえ秋すっとばしていきなり冬になった感覚なのに……つらい…(…

重症筋無力症の治療法・後編〜黄色い鳥があなたを連れてくる〜

ブログのタイトルのアイコンを最近お気に入りのポインコ→にしてみたのはいいんですけど、iPhoneのChromeアプリのトップにも表示されるんでなんとも言えぬ気持ちになる。こっち見んな。 どうもです。 今回は前回の記事→ 重症筋無力症の治療法・前編〜カツ丼が…

重症筋無力症の治療法・前編〜カツ丼が腸内環境を整える〜

重症筋無力症についての記事も3つ目になります。 今回は治療法についてです。 前回の記事でも書きましたが、この病気の症状は個人差があり、治療法も個々に合わせて変わります。 そして、どんな治療をしようが完治はしませんので、出来るだけ症状を抑えると…

重症筋無力症について〜具体的にどの筋肉動かないんだよ〜

先日の記事→ 重症筋無力症について〜あいつは悪くないッ…!〜 - オタクと難病とわたし で書ききれなかった主な症状などの、重症筋無力症についての補足的なことを書きたいと思います。 先日の記事を書き終えて丸一日経った後気づきました。 「あっ、症状書い…

重症筋無力症について〜あいつは悪くないッ…!〜

さて、最初の記事で少し書きましたが、今回の記事では私の持病である重症筋無力症について書きたいと思います。 その前にまず、 私は医療関係者ではないこと 病気や医療に関しての知識は今まで診てもらった先生からの説明やネットで調べた範囲内なので、解釈…